昨天（20日）上午，一场别开生面的发布会在市第一人民医院举行，前来参加发布会的患者都由家属陪同，他们有的坐着轮椅而来，有的不能说话，未能前来的则由家属代替而来。他们都身患一种与天才物理学家霍金一样的罕见病——渐冻症。
当天，由被誉为“南通张海迪”的渐冻舞者葛敏策划、冰语阁（葛敏发起成立的渐冻人互助平台）投资、协同北京大学第三医院联合开拍的国内首部渐冻人家庭护理片——《渐冻症患者的家庭护理》在市一院正式对外发布，一批葛敏的“粉丝”手捧鲜花慕名而来，现场洋溢着浓浓温情，传递着人间大爱。
国内首创
为渐冻人带来实实在在的帮助
“作为医护人员，我们对病人的帮助其实很有限，往往关注的是诊断和早期的药物治疗。而渐冻人的护理更多在家庭，其家属需要得到更多专业的指导。” 北京大学医学部神经病学系主任樊东升认为，这部家庭护理片的发行将对广大渐冻症患者带来实实在在的帮助。他强调，渐冻症在不同阶段，遇到的家庭护理问题也不同，有时候很难用语言表达，而这部家庭护理片则通过视频的方式，对患者家属进行生动直观的教学，对于提高渐冻人的生活质量大有裨益。
欣闻这部渐冻人家庭护理片对外发行，解放军总医院第一医学中心神经内科主任黄旭升十分欣喜，“渐冻症患者不可能一直住在医院，规范的家庭日常生活护理就显得非常重要。目前，国内了解渐冻症规范护理的专业人员也不多，这部片子的发行可以让患者、家属和专业护理人员三方受益。”
“对于渐冻人而言，呼吸道的感染和呼吸衰竭是最有危险性的。”北京协和医院神经病学系主任崔丽英对这部护理片也给予了高度评价，她认为，通过规范的家庭护理，可以有效避免渐冻症相关并发症的发生，同时也能让患者感受到亲人对他们的关爱，从而以良好的身心状态等待更有效的治疗。
此次护理片的拍摄得到了北大三院的大力支持，并给与了专业知识方面的指导，该院神经内科护士长周宝华等相关护理人员甚至直接参与脚本的撰写、修改、配音，付出了大量的辛勤劳动，谢绝任何片酬。该院内科二组科护士长罗永梅介绍，能够正规住院接受护理的渐冻人只有少数，绝大多数渐冻人只能依赖家人的照护，如何做好渐冻人的个人卫生、饮食营养，如何减轻患者的痛苦，如何避免压力性损伤、肺炎等并发症，针对家属的种种困惑，这部家庭护理片将给出权威科学的答案。
两位“明星”
亲自出演为小伙伴加油鼓劲
家属或护工如何给渐冻人翻身、洗澡、喂饭……在这部时长40分钟的护理片中，两位渐冻人的杰出代表——南通“渐冻舞蹈精灵”葛敏和用一根手指坚持设计的王甲均亲自出演，旨在身体力行，为全国更多的渐冻人小伙伴们加油鼓励，送去爱的力量和生命的希望。
“这部片子一共拍了4天，但后期剪辑、制作、配音等花了大量的时间。”葛敏通过微信打字告诉记者，整部护理片投资3万多元，资金来源是“冰语阁”微信公众号的打赏费用，演员、场地都是免费的，可以说，这部片子凝聚着各方好心人的心血和智慧。
谈及为何要策划拍摄这部渐冻人家庭护理片，葛敏坦言，“我希望做别人没做过的事情！《因为爱，所以坚持》这本书和《渐冻症患者的家庭护理》这部护理片，我希望它们可以为身患渐冻症小伙伴们带来精神支持和身体照护，而这两者是缺一不可的。”
同样是“80后”年轻渐冻症患者，阳光帅气的平面设计师王甲也在片中亲自出演。全身瘫痪的他，只剩下右手食指力量尚存，即便是这样，王甲还是坚持创作了100余幅平面设计作品，撰写了2本约40万字的励志书籍和200余首诗歌，参加了数十场公益活动，把自己的作品拍卖所得捐给地震灾区和脑瘫儿童……“这些都是我应该做的事情，我希望和广大病友一起努力，不怕风和雨，把现阶段的家庭护理做好，共同迎接科学攻克病魔的那一天！”这是王甲的真实心声。
深情朗读
葛敏的故事令观众数度落泪
当天的发布会，还有一位葛敏的特殊“粉丝”——全国第五届“金话筒”奖百优主持人奖获得者、市朗诵学会副会长任晖。
“我被葛敏流淌于内心的文字深深感动了。其实，命运对她这样一个年轻优秀的舞蹈老师是不公的！但她面对病魔并不抱怨，而是把有生之年所有的能量都用来帮助别人——全国渐冻症病友！从这个意义上，她是一个精神的巨人、生命的强者！”当天，任晖深情朗读了葛敏的两篇散文《我有扛过一切悲伤的力量》《我心自有光明月——一切都是最好的安排》，其声情并茂的诵读，赢得了全场观众的热烈掌声，不少渐冻症患者及家属都数度感动落泪。
“我以我的病躯，在最黑暗的地方，努力发出哪怕是极微弱的一点光。那光虽然微弱，但那是我发出的，更重要的是，我知道它能给我周围的人带来一点光亮，带来一点温暖。而生命的全部意义，正在于那一点光亮。”为了配合葛敏的这段励志文字，任晖精心挑选了中央音乐学院教授、著名音乐人戴亚的一首富有禅味的曲子《光》，作为背景音乐进行朗读。
“没想到葛敏比照片上还要漂亮，对她我有一种当姐姐的怜爱，更有一种发自内心的敬佩！”任晖坦言，在翻阅《因为爱，所以坚持》一书后，她有了一个新的想法：希望能够为葛敏朗读全书，并尽己所能，为包括葛敏在内的渐冻人群体送上精神和物质的双重关爱。
专家讲座
让渐冻人及家属收获满满
发布会上，市一院神经内科主任朱向阳、副主任医师戴杰、主治医师陈蓝、护士长张丽华等，分别从“运动神经元病的前世今生”“无创呼吸机的规范化使用”“渐冻人护理指导”“ALS个体化康复指导”等角度，为在场的渐冻人及家属带来深入浅出的科普讲座，受到欢迎。
记者注意到，这场发布会的现场，考虑到渐冻症患者的突发状况和上厕所方面，院方还特地准备了氧气筒、简易呼吸气囊，甚至坐便器，给他们最安全的医疗保障，同时还精心制作了“关注罕见病——关爱渐冻人”宣传小册子，将渐冻症最常见的“21问”汇编整理，现场发放。
“主要是希望能够帮助葛敏完成她的这个心愿，所以听闻她策划拍摄了这部渐冻人家庭护理片后，我们很快就一拍即合，很快就筹备了这样一个小型发布会。朱向阳介绍，渐冻症又叫运动神经元病，属于罕见病，全球患病率约为2.7~7.4/10 万，多发生在40岁以后。按照此比率估算，南通约有400例“渐冻症”患者，仅该科室每年就收治30人左右。
令她心痛的是，和一些神智不清的疾病不同，渐冻症患者神志清晰，眼睁睁看着自己的身体衰竭、不能动弹，逐渐走向死亡的痛苦可想而知。
“这种病会影响到他们的吃喝拉撒睡，他们脸上有个蚊子都没办法拍，身上哪里痒也没办法抓，这是一种用语言无法形容的痛苦，会让人绝望的痛苦！”朱向阳还告诉记者，目前，渐冻人可以使用“利鲁唑”控制并延缓疾病进展，原来只有依赖进口且价格昂贵，很多病人负担不起，现在已有国内仿制药物上市，但是目前还没有纳入医保招标目录，一些病人只能通过网购或者让人从外省市购买使用。为此，她呼吁政府部门能够为他们开通采购绿色通道，完善医保支付体系，尽可能让这些病人得到救治，提高生活质量。
此次发布会还得到了港闸区幸福街道转水社区“四叶草”志愿服务队、市北护理院等相关爱心人士的关注。其中，转水社区为包括葛敏在内渐冻症患者送上鲜花、浴巾和发自内心的诚挚祝福；市一院神经内科现场购买了60本由葛敏发起策划的渐冻人的自我书写《因为爱，所以坚持》一书，并为参加活动的渐冻人及家属送上了爱心毛毯。
“第一次和这么多渐冻症病友‘团聚’在一起，感到很温暖，不再孤单了！这次活动也让我学到了不少家庭康复和护理的干货，对生活又充满了希望！非常感谢葛敏和所有医护人员的付出。” 48岁的“冻友”崔建明如是说。
记者了解到，近期，这部渐冻人家庭护理片还将在上海、北京等地举办发布会，呼吁社会各界关注渐冻人群体。
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国内首部渐冻人家庭护理片——《渐冻症患者的家庭护理》是关于渐冻症患者家庭护理的专题视频，视频从饮食护理、呼吸道护理、个人卫生清洁、翻身与体位转移、二便护理五方面，讲解了渐冻症患者的家庭护理方法和技巧。
渐冻症在医学上又称为肌萎缩侧索硬化（ALS），呈典型的上、下运动神经元同时损害的临床特征，常见的症状主要有肌肉萎缩、肢体瘫痪、吞咽困难、呼吸衰竭等。这个疾病目前尚无有效的治疗措施，主要是进行对症治疗。
随着病程的延长，患者的生活自理能力逐渐下降，甚至无法进行日常行为活动，严重的影响了患者的生活质量，同时也给患者家庭带来了巨大的压力。由于ALS患者不能长期住在医院接受专业护理，所以有效的居家照护就尤为重要。
（护理片观看二维码）
采写：南通报业全媒体记者冯启榕
编辑：瞿亚楠
